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　　2015年我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》提到一组数据：我国有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用。46.5%的家庭康复支出超过家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。

　　放弃工作、放弃理想，被迫改变生活轨迹，孤独症患者的家人同时还承受着巨大的精神压力。郭影感同身受：“这些家长整天带着孩子，精神要高度集中，就像在战场上一样。他们不像普通孩子，学什么都特别快，哪怕就学一个洗手，可能都要分解成10步，才能慢慢学会。”

　　在经历了从绝望到疯狂再到绝望之后，周静开始趋于平静接受这一切，并走上了孤独症孩子与家长的自救与救他之路。2011 年，中国社会福利基金会发起成立专项基金，周静也从一名普通孤独症家长转变为全职从事孤独症康复事业的公益从业人员，这也决定了她没办法做一个全职“星妈”。

　　周静试图给多多找一个日间托管机构，“我们在北城住，那个机构在南五环，每天跑一百多公里来回，太辛苦了！”迫不得已，周静又把目光投向寄宿型托管机构。

2014年的一天，周静怀着战战兢兢的心情，去北京顺义一家启智学校了解情况，最后面试通过了。送多多过去的那一天，多多自己提了一个小旅行箱，也许，那时他还不知道这意味着什么，但作为母亲的周静已然处于崩溃边缘，就连从来没哭过的爸爸也流泪了。“担心他儿子，一宿没睡。”

　　这家民办的启智学校不是专门针对孤独症的托养机构，“里面有唐宝，智障，脑瘫”。多多2014年进入启智学校后，近几年能力有大幅提升。“我现在放心了，但你说我担忧吗，肯定担忧，这个民办机构也是风雨飘摇的，没有一分钱补贴，全靠家长交的那点钱，多多现在一个月需要五千来块钱。”

　　这种机构的生源有问题，师资有问题，老师待遇低，没有任何编制。“最后就肯定会波及到多多这些人，享受的干预服务就会差些。”据周静了解，这个学校最近几年孤独症越来越多，“占一半了”。

　　按照现行政策，针对自闭症患者的官方支持主要覆盖0-6岁，在个别城市达到14岁或16岁。大龄自闭症患者的社会支持则出现严重断层，据中残联统计，截至2014年，全国实名制康复教育机构虽然已达1345家，能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数，能够进行职业培训的就更少。

　　“我死了以后，他去哪儿啊！”周静最担心的是未来，“孤独症面临的残酷现实就是养老院不收、精神病院不收、福利院不收。”

　　父母双双故去后，精神残疾人士住在福利机构究竟能生活多久？有关民间机构曾做过小范围抽样调查显示，平均生存时间只有 1 年。北京一家精神病医院曾接收过一个大龄孤独症患者，但因为这个孩子性情躁动，难以交流，此后他们就不再接收孤独症。

　　目前，我国国内第一例孤独症患者已经51岁，他的爸爸于2016年因病过世，如今年过八旬身患癌症的妈妈，需要一边化疗，一边带着儿子一起生活。未来如何，尚未可知。

多多在老师辅导下，在母亲节将自己的作品《妈妈》送给了周静

　　如今，多多虽然已经适应了在启智学校的生活，但对家和家人仍有深深的眷恋。多多对星期几没有概念，他常常会早早穿好外套，坐在窗前，巴望着爸爸妈妈出现在大门口带他回家。

　　不要把他们当怪物一样！

　　“希望他有一个自己的工作，有一个固定的收入，不管是多还是少，能自食其力。”

　　“对这些孩子能够以平等地关心，也不用施舍，我们不需要那种。希望大家更多地去了解他们，不要把他们当怪物一样。”

　　“等我们这些大龄的孤独症的家长有一天老去了，没有照顾孩子这种能力的时候，有人接手，有人照顾他们的生活。”

　　孤独症属于终身性精神疾患，对于“星星的孩子”来说，他们的一生都需要照顾。在医学如此发达的今天，孤独症仍然不可治愈。而每个孤独症家庭背景也各有不同，“条件好的、条件差的，农村的、做生意的、高知分子、医生都有”。

　　根据中国残联康复中心数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增。

　　“孤独症已不再是只涉及一个小众群体的罕见病，是一种生命形态，其生命全程都需要支持。这些孩子充耳不闻于声，视而不见于物，像是活在自己孤独的星球。他们的心就像一扇紧闭着的门，但或许敲的人多了，就有被打开的可能。”

　　周静作为中国社会福利基金自闭症儿童救助基金主任，平时更多的时间用于为北京市孤独症儿童康复协会，这个民间团体募集资金。2011年开始，这家协会开始陆续开设各种课程，“我们所有的目标都是奔着生存能力的建设，所有的画画、唱歌、跳舞、足球、篮球这些一切的课程，目的就是培养他自理和生存的能力。”

3月31日，2019世界孤独症日“和你一样”公益活动在京举行，活动现场发布“星翼计划”，周静在台上演讲。摄影/刘京京

　　周静还想募集资金给大龄孤独症建立一个社会性实践基地，“模拟一个社会就业的环境，让他们能够庇护性就业，能够上课，能够让他们慢慢养成好的生存能力，慢慢回归主流，也给父母减轻负担。”

　　国际经验证明，只要提供完善支持系统，自闭症患者可以从事相应工作。在日本成人自闭症养护机构“榉之乡”中，患者可接受工作训练并在福利工厂上班，而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。